Informatiedag 2 Nov 2024
Graag nodigen we je uit voor een speciale informatiedag op zaterdag 2 november in Landgoed de Horst, Driebergen. Deze keer hebben we de Federatie WaihonaPedia gevraagd een gezamenlijke informatiedag te organiseren voor de Vereniging Angelman Syndroom Nederland, Vereniging Cornelia de Lange Syndroom, Stichting Pitt Hopkins Syndroom, Stichting Rubinstein-Taybi en de Nederlandse Vereniging Williams-Beuren Syndroom.
Zorgen voor een gezinslid met een zeldzame aandoening brengt unieke uitdagingen met zich mee. We begrijpen het verdriet en de zorgen die hiermee gepaard kunnen gaan.
Hoe vind je de balans tussen het zorgen voor je gezinslid en je eigen welzijn? Hoe ga je om met het verdriet dat komt kijken bij een andere toekomst dan je had gehoopt? En hoe zorg je goed voor je familielid als je zelf soms worstelt om overeind te blijven?
Verdriet mag er zijn, maar om het een gezonde plek te geven, kun je een beroep doen op ondersteuning. Hoe je die kunt vinden, willen we gezamenlijk met jullie verkennen.
Hoe ga je ermee om?
Graag nodigen we je uit voor de informatiedag
Tijdens deze informatiedag hebben we sprekers die diverse handvatten aanreiken en ons kunnen begeleiden. Er is een mooi theaterstuk over hoe jullie andere kinderen het kunnen ervaren, en we ronden af met een ronde tafel met veel ruimte voor gesprek en vragen, zodat jij en je gezin sterker worden. Het belooft een mooie, informatieve dag te worden op een goed bereikbare locatie centraal in het land. Een dag waarbij je kunt delen met anderen die in dezelfde situatie zitten en waarna je met nieuwe energie en inzichten naar huis gaat. Deze dag is bedoeld om jou te helpen weer grip te krijgen op je leven en de zorg voor je dierbare.
