Het Waihona-Project is volop bezig, hard aan het werk voor zeldzame syndromen.
Een van de pijlers waaraan gewerkt wordt zijn de voor onze families zo belangrijke netwerken. Ouders met Ouders, Broers en Zussen met andere Broers en Zussen, Ouders met Verzorgers/Onderwijzers, Onderwijzers onderling, Ouders met Experts (misschien ook wel ouders), Experts onderling, Experts met onderzoekers en in toenemende mate Ouders met onderzoekers.
Je kunt dit netwerk van verbonden mensen opdelen in Expertise netwerken en Ervaring en Steun netwerken.
Nu is er een Europees initiatief voor zeldzame aandoeningen om te komen tot Expertise Netwerken. Hoe mooi past dit bij ons project! Nu bestaan die expertise netwerken natuurlijk al, alhoewel soms misschien wat erg afhankelijk van één persoon. En worden alle aspecten van het syndroom wel voldoende gedekt? En zitten er geen 'gaten' in de kennis?
Daarnaast is het, vooral voor 'nieuwe' families, best wel lastig als gezin om je weg in dit netwerk te vinden. En hoe laat je je eigen zorg netwerk samen werken met de syndroom-experts?
Op die vragen willen wij helpen!
Een overzichtelijk beeld geven. Signalen over vragen die er zijn, 'gaten' in de kennis signaleren. En zodanig dat de experts hiervan snel op de hoogte zijn.
Expertise centra?
Één van de verbeteringen in het Europese initiatief is de vindbaarheid van experts verbeteren. En dit te doen middels één Expertise Centrum per syndroom per land. Dus een landelijk punt waar men kan aankloppen voor alle vragen rond het syndroom. Dit is natuurlijk een geweldige steun voor onze organisaties en de vrijwilligers die hun best doen kennis beschikbaar te maken en vragen te beantwoorden.
Jullie organisaties (de vereniging of stichting) hebben het voor elkaar gekregen dat jullie een belangrijke stem zijn in hoe het expertise centrum wordt georganiseerd en wat ze moeten doen. In feite moeten jullie akkoord gaan of de betreffende organisatie de titel 'expertise centrum' verdient en mag blijven.
Voor 4 syndromen (allen vertegenwoordigd in dit Waihona project) hebben het AMC (Amsterdam Universitair Medisch Centrum) gestrikt als expertise centrum.
voetnoot Vooralsnog is het expertise centrum een 'medisch' centrum, het ligt in de verwachting, en jullie organisaties werken daar ook aan om daarnaast expertise over het totale leven als 'centrum' in te richten; denk aan zorg, maatschappelijk meedoen, zorg verzekering, school, wonen...
Samenwerking
Om jezelf expertise centrum te mogen noemen moet er aantoonbaar expertise aanwezig zijn. Ook wordt gewogen of het centrum te kwetsbaar is omdat het slechts één persoon betreft; die kan ziek worden of vertrekken. Daarom zal er een mix van ervaren experts, minder ervaren jonge experts en onderzoekers aan het centrum moeten worden verbonden. En om 'ervaren' te worden moet met mensen zien met het syndroom en data over deze personen hebben...
Daarnaast moet de expertise vindbaar en deelbaar zijn; een natuurlijke plek is dan natuurlijk de websites van jullie organisaties.
Dus hier richt zich de samenwerking van het Waihona project met AMC op;
- Kunnen publiceren wat het Expertise centrum voorstelt en wie de experts zijn en hoe ze samenwerken in het expertise netwerk
- Een 'vraag' en 'antwoord' lijn; zowel voor families, verzorgers en experts (alle betrokkenen in het syndroom netwerk)
- Een data-collectie hulp, zodat het expertise centrum veel over de personen weet, ook ter voorbereiding van een bezoek
- Die data ook kunnen gebruiken voor het bijwerken van 'gemiddelden' en onderzoek (Alleen, natuurlijk, met jullie toestemming)
- Die data kunnen gebruiken voor jullie dagelijkse leven; bijvoorbeeld een 'alarm' kaart in de taal van het land waar je op vakantie gaat.
- Thema-kamers waarin je kunt meedoen aan een discussie over een bepaald ding; bijvoorbeeld wat is het beste dieet, hoe poets je tanden, waarom zie ik dat gedrag?
Over al deze punten zullen wij verder berichten in volgende blogs! Dus blijf ons volgen!
