Afgelopen week heb ik meegedaan aan een lokaal initiatief om de zorg te verbeteren. Voor die gelegenheid WaihonaPedia om gedoopt tot "De Reisgids". We hebben het die avond beperkt tot de doelgroep Familie en vrienden hoewel we in WaihonaPedia natuurlijk ook de Experts (uit Cure en Zorg/Onderwijs) en Onderzoekers betrekken.
Het was een hele leuke workshop setting met Niels, Walter, Ron en ... (Blibliotheek) over Positieve aspecten, Belemmeringen, extra niet bedoelde voordelen en remedies om belemmeringen op te lossen.
Positieve aspecten
- Lotgenoten contact
- Kennis/Ervaringen delen
Belemmeringen
- Bestaat het misschien al?
- Wat als ouders niet willen delen?
- Hoe betrouwbaar is wat je deelt?
- Kosten?
- Als er nog geen diagnose is?
Extra niet bedoelde mogelijkheden
- Ook bruikbaar voor ander soort zorg-intensieve mensen
- Onderzoek en Professionals; mooi dat dit er uit kwam want dat is precies wat we in WaihonaPedia natuurlijk nastreven.
Waarde
Families hebben te maken met foute behandelingen en therapie , stress (vanuit onwetendheid) dat het niet goed gaat en geen lotgenoten kunnen vinden (eenzaamheid).
Als een familiegroep versterkt wordt met een platform dat Collectieve ervaringskennis van families bevat met een soortgelijk probleem leren die families elkaar kennen en kunnen ze elkaar helpen. (Facebook: Find a "Like"). Hierdoor neemt de zelfredzaamheid toe, worden de effectieve en juiste behandelingen en therapie toegepast en instaat een netwerk waarin je kunt rondkijken, leren, toepassen en delen.
Slogan
We kwamen uiteindelijk tot de volgende slogan
Onze Reisgids (WaihonaPedia) helpt gezinnen met een kind met een zeldzame aandoening de informatie en een community te vinden om machteloosheid weg te halen en perspectief te bieden waarmee het zich onderscheidt van de (te) klinische blik van de huidige zorg systemen
