21
mar
2019

Blog...

21
mar
2019

Blog...

Nieuws rond Waihonapedia en het Waihona project

nov 26 2017

WaihonaPedia 2017

Een tussenstand van het project WaihonaPedia, waarin zeven patiëntenorganisaties hun krachten hebben gebundeld voor de ontwikkeling van het digitaal platform "WaihonaPedia". ...

oct 12 2017

Vragenlijsten waardevol voor Expertisecentrum

Vanuit het expertisecentrum voor zeldzame, genetische aandoeningen ‘prof Cornelia de Lange’ zien wij in het AMC kinderen en volwassenen met een aantal syndromen, waaronder Pitt-Hopkins, Cornelia de Lange, Rubinstein-Taybi en Marshall-Smith syndroom. Als artsen van de expertisepoli’s kijken wij erg uit naar de komst van Waihonapedia. Want hoe mooi zal het zijn als ouders of verzorgers deze lijst al hebben ingevuld voordat zij met hun kind de poli bezoeken...

Het zal betekenen dat wij belangrijke informatie al voor de poli door kunnen nemen, waardoor we veel meer tijd zullen hebben om tijdens het polibezoek in te gaan op vragen van ouders en het geven van adviezen. Ook zal het mogelijk zijn om tevoren al te bedenken dat er een ander soort dokter (bijvoorbeeld een huidarts of maag-darm-lever arts) mee kan kijken naar het kind of de volwassene op de poli. Verder denken we dat we nog veel preciezer zullen weten wat er allemaal speelt en heeft gespeeld bij de patiënt.

Wij kunnen dus niet wachten op de start van Waihonapedia en hopen dat jullie net zo enthousiast zullen zijn als wij!

Hartelijke groeten,

Dr Leonie Menke, Kinderarts; Drs Sylvia Huisman, AVG; Dr Raoul Hennekam, Hoogleraar Kindergeneeskunde en Klinische Genetica

jul 14 2017

Even voorstellen: Stichting MEO

Wellicht heeft u een van ons medewerkers al gesproken. Vanaf maart zijn wij namelijk het supportteam van WaihonaPedia. Genoeg redenen om ons via deze weg aan u voor te stellen. Wij zijn Stichting MEO: een sociale onderneming uit Alkmaar, die initiatieven als WaihonaPedia ondersteunt en een maatschappelijke missie heeft, namelijk een arbeidsmarkt met gelijke kansen voor iedereen. ...

jul 06 2017

Voortgang eerste halfjaar 2017

Het afgelopen halfjaar is WaihonaPedia weer verder ontwikkeld. HIeronder vind je een samenvatting van de belangrijkste ontwikkelingen. Als je beschikt over een persoonlijke inlogcode voor WaihonaPedia, kun je in de Projectrapportage Juni 2017 meer gedetailleerde informatie vinden. ...

jun 22 2017

Vragenlijsten test

Een belangrijk rugzakje in een WaihonaPedia is de module: Vragenlijsten.
Wie kent ze niet, vaak moeten we ze 'opnieuw' invullen; een flinke belasting!
Dit is om die belasting terug te dringen; maar ook om te leren over jouw 'aandoening'. ...

may 26 2017

Een KISS over de stijl van de Themakamer

Een ‘digitale Dementietafel’. Een plek op het internet waar mensen verder kunnen praten over verstandelijke beperkingen, ouder worden en dementie. Met name bedoeld voor ouders en verwanten die dieper willen ingaan op thema’s die hen raken, waar ze meer van willen weten. Maar ook voor professionals die hun kennis en kunde met ouders en verwanten kunnen delen. En die op hun beurt weer kunnen leren van de opmerkingen en vragen van ouders en verwanten. ...

may 09 2017

Hoe maken we elkaar sterker en delen we makkelijker onze ervaringen?

Een artikel uit de nieuwsbrief van de stichting Tubereuze Sclerose Nederland (STSN) over het belang van WaihonaPedia ...

abr 06 2017

Met Waihonapedia elkaar digitaal ontmoeten en ervaring delen

U heeft net gehoord dat uw kind een bepaald syndroom heeft. Daar wilt u meer over weten. Vooral over wat dit betekent voor de ontwikkeling van uw kind. Deze informatie kunt u straks vinden op Waihonapedia, een ‘wiki’-mogelijkheid op de website van de betrokken syndroomvereniging. ...

nov 07 2016

De reisgids

Workshop hoe WaihonaPedia als Reisgids voor een zorgvraag kan werken  ...

oct 22 2016

Hoe Helpt WaihonaPedia

Gerritjan heeft deelgenomen aan een denk-sessie over welke zaken een gemeente beter kan doen voor mensen met een beperking...

Lees hier zijn inbreng in deze sessie ...

Etiquetas:
 

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

copyrights